miércoles 18, septiembre 2019 - Noticias, Social

GERNA (siglas de Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra) es el nuevo patrocinio solidario de Basket Navarra Club para la temporada 2019/2020, tal y como se anunció este martes durante la Presentación Institucional de la entidad en Baluarte.

Se estima que unas 38.000 personas en Navarra padecen alguna de las denominadas «enfermedades raras o poco frecuentes». GERNA es una asociación navarra sin ánimo de lucro que agrupa a personas y familias afectadas por enfermedades raras con el objetivo de que todas ellas se sientan representadas, creando un espacio donde compartir problemas, proponer soluciones y tomar la fuerza necesaria para sobrellevar de la mejor forma posible sus vidas con estas enfermedades poco frecuentes.

En representación de GERNA acudió al acto de presentación del patrocinio solidario su presidente, Txema García, quien en un breve discurso quiso agradecer a Basket Navarra Club esta oportunidad de visibilidad. «Agradeceros enormemente este detalle, que no es sólo con GERNA, sino también con las 38.000 personas que hay en Navarra afectadas por enfermedades raras», señaló García, quien añadió: «Llevamos más de cinco años luchando, y lo hacemos en tres ámbitos: el trabajo con instituciones, el trabajo directo con las familias afectadas y el trabajo de divulgación. Es en este último en el que este patrocinio solidario nos va a ayudar muchísimo».

«GERNA la formamos cerca de 300 familias. Hablamos de familias porque las enfermedades las sufren las personas afectadas y también sus familias. Luchamos por una calidad de vida mejor de los afectados por enfermedades raras, y por mejorar sus condiciones a nivel educativo, sanitario, económico… Nos sentimos identificados con el deporte porque somos familias luchadoras en el día a día», concluyó García, quien reiteró su agradecimiento a Basket Navarra Club y se puso a disposición de la entidad «para lo que necesite».

Se trata del sexto año consecutivo que Basket Navarra Club apuesta por un patrocinio solidario, tras los casos de ‘Ayudamos a Nerea’, ‘Aitor el luchador’, ATIX, la Fundación Síndrome de Dravet y ‘Levántate contra el bullying’.

El club pretende ayudar a difundir la misión de GERNA, por lo que el logo de la asociación navarra aparecerá en la espalda de la camiseta de juego de Basket Navarra –tanto del equipo de LEB Plata como del de Primera Nacional Femenina, así como en las camisetas de la Escuela de Baloncesto del club (cerca de 300 camisetas en total)– como si de un patrocinador habitual se tratara. También se colaborará en la recaudación de fondos, para lo que el club organizará un partido solidario cuya recaudación íntegra se destinará a la causa.

 

AUDIO | Patrocinio Solidario: Txema García, GERNA

 

GERNA

GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra) es una asociación navarra sin ánimo de lucro que agrupa a personas y familias afectadas por algunas de las enfermedades consideradas raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vías de diagnóstico. Surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de personas y familias con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Las enfermedades raras se definen por su baja prevalencia: son aquellas que afectan a un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, lo que permite deducir que en Navarra hay unas 38.000 personas que las sufren. Son enfermedades crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio que se emplea para obtener su diagnóstico es de diez años.

Se puede colaborar con GERNA mediante aportaciones o donaciones, bien a través de su página web o a través de la plataforma online Teaming.

 

ENLACE | Página web de GERNA

ENLACE | Teaming GERNA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PROXIMO PARTIDO

VS

LEB PLATA  19/20  –  J13  (Oeste)

UBU Tizona – Basket Navarra

Sábado 7 de diciembre (20.00 horas)

Polideportivo El Plantío (Burgos)

RESULTADOS

LEB PLATA

BASKET NAVARRA  87-93  Udea Algeciras

 

1ª NACIONAL FEMENINA

Gernika KESB  66-61  FONSECA BNC

 

2ª INTERAUTONÓMICA

San Cernin  67-61  BASKET NAVARRA