martes 26, septiembre 2017 - Noticias, Social

La FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET es el nuevo patrocinio solidario de Basket Navarra Club para la temporada 2017-2018, tal y como se ha anunciado este martes durante la tradicional presentación institucional celebrada en el Palacio del Condestable de Pamplona.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara de carácter genético caracterizada por provocar convulsiones generalizadas de duración prolongada que dejan graves secuelas neurológicas. Afecta a cerca de 200 personas en España, en su mayoría niños, y carece de tratamiento efectivo y, por lo tanto, de cura. De momento, o eso es lo que creen en la Fundación Síndrome de Dravet, una organización nacida en 2011 gracias a un grupo de padres y madres que no se resignaron a quedarse de brazos cruzados ante la enfermedad que atacaba a sus hijos.

En representación de la Fundación Síndrome de Dravet acudió al acto de presentación del patrocinio solidario Ainhoa Pariente, madre de una niña, Adriana, que padece esta enfermedad. Cuando tenía cuatro meses, Adriana sufrió un episodio de convulsiones de 30 minutos que casi acaba con su vida. “El Síndrome de Dravet acabó con nuestros sueños y llenó de miedo cada uno de nuestros días. Pero, a pesar de la dureza, decidimos luchar por concienciar a una sociedad que se justifica en el desconocimiento hasta hacernos invisibles. Luchar por crear recursos que nos permitan investigar, que es nuestra única esperanza. No hay fármacos, pero nuestros niños están accediendo a ensayos clínicos. Luchamos por la investigación”, ha señalado.

Ainhoa Pariente ha tenido palabras de agradecimiento hacia Basket Navarra Club. “Gracias a todos los que habéis hecho posible este proyecto de difusión y apoyo a través del deporte. Aunque las enfermedades que nos afectan son poco frecuentes, somos muchos pocos, y necesitamos apoyo institucional”, ha indicado, antes de añadir: “Cuando lo consigamos, cuando demos con una cura para el Síndrome de Dravet, Basket Navarra Club llevará en su corazón un trocito de esa cura”.

Se trata del cuarto año consecutivo que Basket Navarra Club apuesta por un patrocinio solidario, tras los casos de ‘Ayudamos a Nerea’, ‘Aitor el luchador’ y ‘ATIX’. El club pretende ayudar a difundir el Síndrome de Dravet y la labor de la Fundación, por lo que el logo de la misma aparecerá en la espalda de la camiseta de juego de Basket Navarra, como si de un patrocinador habitual se tratara. También se colaborará en la recaudación de fondos, para lo que el club organizará un partido solidario cuya recaudación íntegra se destinará a la causa.

AUDIO | Patrocinio Solidario: Ainhoa Pariente, Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

La FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET tiene como objetivo promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes. El desarrollo cognitivo se vuelve progresivamente más pobre a partir del segundo año de edad, derivando en retraso cognitivo en la mayoría de los casos, de grado moderado a severo. El Síndrome Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudará a diagnosticar la enfermedad.

 

 

Colaboradores

PROXIMO PARTIDO

VS

Jornada 19 | LEB PLATA 18-19

Ávila Auténtica Carrefour – Basket Navarra

Sábado 26 de enero de 2019 (19.00 h)

Pabellón Carlos Sastre (Ávila)

 

RESULTADOS

LEB PLATA

BASKET NAVARRA  76-64  Marín Peixegalego

 

1ª NACIONAL FEMENINA

Easo SBT  63-36  NV BASKET NAVARRA

 

SÉNIOR 1ª AUTONÓMICA

Lagunak  44-74  BASKET NAVARRA